Construisons une base de données des thérapies sur l'acouphène

Construisons la plus grande base de données sur les thérapies des acouphènes

Faites progresser la connaissance sur les acouphènes et découvrez ce qui a marché pour les personnes comme vous.
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(cela prend 5 minutes)

Vous recevrez un accès aux témoignages des personnes comme vous dans les 24h.
En collaboration avec l'association de patients France Acouphènes
Prix d'Innovation de la Société Française d'ORL

Un partage d'expérience authentique car les données sont fournies par les personnes.

Annie (70 ans, acouphènes depuis plus de 10 ans)

Voir que je ne suis pas la seule, qu'il y a d'autres personnes avec ces mêmes symptômes, permet de se sentir moins seul.

Mariam (24 ans, acouphènes depuis 2 ans)

Il y a peu de bons spécialistes pour les prendre en charge et le savoir scientifique sur la question est encore limité.

La recherche avance mais doucement car elle ignore une donnée fondamentale : notre vécu personnel.

Rendons à notre expérience ses lettres de noblesses et travaillons à simplifier le parcours de soin avec les chercheurs.

Salut! Louis, co-fondateur de Siopi

Avant de développer des acouphènes, j'ai connu l'errance médicale pour une dépression. C'était sept années d'enfer, de retours à la case départ et de faux espoirs.

J'avais peur de ne pas trouver de traitement "miracle" au départ. J'ai consulté des dizaines de médecins avec l'espoir que l'un d'eux me dise "mais bien sur, prenez cela et ce sera finit". En vain.

Pour moi, il n'y avait pas de traitement miracle mais avec beaucoup d'efforts, et d'essaies de différentes thérapies, j'ai pu peu à peu reprendre ma vie en main.

Ce fut possible car j'ai pris beaucoup de temps pour me renseigner. J'ai passé des heures sur internet, sur des forums et même à lire des articles scientifiques.

Mais j'étais seul quand j'ai du essayer des médicaments ayant que des effets secondaires. J'étais seul quand j'ai du chercher ce qui pouvait marcher pour mon cas quand les médecins avaient baissés les bras.

Finalement, j'ai réussi à m'en sortir.

Et ce serait dommage que toute cette connaissance et expérience que j'ai accumulé ne soit pas mis au profit des personnes qui sont et seront dans le même cas que moi.

❝Je pense que l'on peut mieux s'organiser pour faire accélérer la recherche en valorisant les données manquantes : notre propre expérience. ❞

Louis Korczowski, co-fondateur de Siopi.

La croix et la bannière du système actuel

La plupart des solutions actuelles, des groupes sur les réseaux sociaux et des forums ignorent qu' il existe différents types d'acouphènes et que chaque personne a ses propres besoins.

Il faut passer des heures pour chercher de l'information sur nos problèmes.

Tout cela, bien souvent pour rien car l'information est soit de faible qualité soit trop inaccessible.

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SOLUTION

"Il y avait tellement d'enthousiasme et d'excitation à propos de votre message et ce que cela pourrait impliquer dans le partage systématique des resources et le partage de données récentes de notre population"

Laura (membre du groupe "Tinnitus Success Story")

Cette base de données collaborative permettra de retrouver facilement une liste récente des information sur le thérapies existantes.

Elle sera gratuite et librement accessible sur votre téléphone.

Ce que la base de donnée va apporter

EVALUER LES THERAPIES

Facilité l'accès à l'information pour tous.

TEMOIGNAGES PARTAGES AVEC LES CHERCHEURS

Améliorer la prise en charge grâce aux données empiriques.

ANALYSER ET COMPRENDRE

Filtrer, rechercher et personnaliser les informations en fonction de vos symptômes.

Aidez nous à atteindre 2500 témoignages

Votre contribution sera en lieu sûr : nous avons mis en place les protocoles de sécurités nécessaires pour anonymiser et gérer vos données de santé. Nous les stockons sur un hébergeur de données de santé agréé.

De plus, dans notre charte éthique nous avons pris l’engagement d’uniquement partager ces données avec des partenaires de la recherche publique.

Aidez-nous à construire ce futur. Chaque témoignage est précieux, il n’y a pas d’expérience qui n’est pas importante.

Pour chaque personne comme vous, il y a quelqu’un, quelque part qui a des symptômes similaires. Aidez cette personne, aidez vous, partagez votre histoire :

Exemples des premiers témoignages

Exemple des témoignages déjà disponibles sur l'application Siopi. *Les noms d'utilisateurs ont été changés.

Appareil auditif (dispositif médical) par Romain13*

Satisfaction ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ (j'ai adoré)

Efficacité ⭐️⭐️⭐️⭐️☆ (Santé : un peu meilleur)

Malgré son caractère héréditaire, ma surdité de naissance a été décelée alors que j'avais déjà 29 ans. J'ai grandi avec des acouphènes, c'est donc tout naturellement que je pensais que c'était pareil pour toute autre personne.

J'ai été stupéfaite lorsque l'on m'a proposé des appareillages. J'étais trop jeune ! Ça n'était pas possible ! Et puis, sortie de chez l'audioprothésiste, avec mes appareils... Une deuxième naissance ! J'ai découvert ma voix, j'entendais les gens parler autour de moi.

Je croyais que les voitures me fonçaient dessus. J'entendais ma respiration. Je suis arrivée dans un nouveau monde. Et puis, au fur et à mesure que le temps passait et que je découvrais de nouveaux horizons, beaucoup de choses s'expliquaient :

- mes difficultés scolaires,

- mes difficultés de concentration, de mémoire,

- l'incompréhension de certaines langues étrangères,

- l'isolement, une vie sociale extrêmement compliquée.

Et puis surtout : NON, je n'étais pas folle, j'étais tout ce qu'il y avait de plus normal. C'est juste que je n'entendais pas bien. Tout simplement ! Les appareils auditifs ont changé ma vie.

Il n'y a pas d'âge pour en porter. Avec la technologie d'aujourd'hui, les appareils parviennent de mieux en mieux à rendre les acouphènes plus discrets. Je suis plus détendue, je sors de ma bulle.

Ces prothèses peuvent également être complétées par d'autres dispositifs, ce qui, également pour le milieu professionnel, est vraiment génial. C'est une nouvelle vie.

Sophrologie (Psychothérapie, Médecine Complémentaire et Alternative) par Laurie87**

Satisfaction ⭐️⭐️⭐️⭐️☆ (Cela m'a plu)

Efficacité ⭐️⭐️⭐️⭐️☆ (Santé : un peu meilleur)

J’ai eu l’occasion de tester de nombreuses thérapies, médicaments, compléments en plus de 10 ans de vie accouphènique.

Beaucoup de choses n’ont rien donné mais la sophrologie est sans doute ce que je retiens de plus efficace.

J’ai fait une quinzaine de séances qui m’ont permis d’appendre des exercices à réaliser à la maison.

Cela m’a beaucoup aidé à retrouver un certain calme intérieur et aussi à me coucher dans de bonne conditions pour avoir un sommeil réparateur. Et qui dit meilleur sommeil dit sur le longtemps meilleure disposition à ne plus entendre ses acouphènes !

Diapason (App or Website) par JeanT*

Satisfaction ⭐️⭐️⭐️⭐️☆ (Cela m'a plu)

Efficacité ⭐️⭐️⭐️⭐️☆ (Santé : un peu meilleur)

J'utilise l'application DIAPASON, qui est payante et chère MAIS réception de remises par mail (j'ai payé 50e au lieu de 150e pour 1 an).

Cette application analyse vos sifflements et génère votre son thérapeutique personnalisé qui vous aidera tout au long d'entrainements via des minis jeux.. Pour ma. part, l'IMPULSION ACCOUSTIQUE est ce qui me sauve en cas de crise.. l'accouphène disparait vraiment.. mais revient.. mais quel bonheur de pouvoir faire une pause..

je me sers de ce son egalement pour m'endormir quand le sifflement est trop aigu et fort.. Après plusieurs mois, je ne vais pas mieux niveau sifflements mais je supporte mieux grâce à l'appli qui m'accompagne partout et à tout moment..

Courage à tous 🙏🍀

Neurofeedback (Technique de Neuromodulation ) par FabriceC*

Satisfaction ⭐️⭐️☆☆☆ (Cela ne m'a pas plu)

Efficacité ⭐️⭐️⭐️☆☆ (Santé : à peu près identique)

10 séances de Neurofeedback en mai/juin 2021. Le but étant d’augmenter les ondes alphas avec éventuellement une réduction des acouphènes.

Pas de ressenti positif pour ma part.

AUDISTIM (Complément Alimentaire) par DavidE*

Satisfaction ⭐️⭐️☆☆☆ (Cela ne m'a pas plu)

Efficacité ⭐️⭐️⭐️☆☆ (Santé : à peu près identique)

J'ai testé un produit qui s'appelle Audistim pendant 3 mois, durée minimum conseillée pour voir l'efficacité. A 23€ la boîte, mieux vaut y réfléchir à 2 fois.

Je n'ai pas eu d'effets sur mes acouphènes ni sur le reste. Je l'avais testé car il avait eu des effets positifs pour le mari d'une collègue.

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Extrait du Facebook Live pour parler de notre approche

Voir le reste de la video sur Facebook : https://fb.watch/9Ey9TPNqee/

SOMMAIRE 1:00 Présentation de Robin Guillard 1:30 Explication de notre approche : valorisation de nos témoignages pour découvri 4:38 Documenter notre parcours de soin et lutter contre l'errance médicale (en moyenne 6 praticiens rencontrés par personne par acouphène) 7:30 Les collaborations scientifiques et avec les associations de patients (France Acouphène) 9:20 Question : Les acouphènes non-traitables, comment faire ? Soulager plutôt que guérir 10:33 Question : Un problème minimisé par les médecins. Les médecins sont-ils tous formés ? 12:00 Question : Quels sont les défis de la recherche et pourquoi les études n'avancent pas ? Ce que Siopi peut y faire. 13:30 Cas pratique : sous-groupe des patients qui ont des problèmes d'augmentation 14:24 Qu'est ce que c'est Siopi : comment accéder aux données et trouver des informations sur les thérapies ? 16:05 Comment gérer les faux témoignages ? 18:40 Comment avoir une reconnaissance des entités publiques de l'acouphènes ? 21:15 Pourquoi une partie de l'application est en anglais ? Explication sur notre approche de recherche des thérapies. 24:15 Les organismes qui aident à l'accompagnement pour l'acouphène. 25:30 Vos réponses à "Combien de praticiens avez vous consulté ?" 26:20 Avancé sur les prises en charge des audio-prothèses : une étude scientifique. 27:32 AFREPA : il y a-t-il une mesure de la performance de leur approche ? 28:40 Conclusion : on est à 564/1000 témoignages et on corrige encore des bugs.

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